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A Câmara Municipal de Campos dos Goytacazes realizou audiência pública sobre doenças raras na tarde desta sexta-feira (18), por solicitação do presidente da Comissão de Defesa dos Direitos Humanos e Minorias, vereador Leon Gomes (PDT). Os convidados abordaram aspectos como a importância do investimento na prevenção e no diagnóstico, além do acesso à Saúde.

Iniciando a audiência, Leon Gomes destacou que a Comissão luta pela causa da inclusão. “Precisamos mostrar essa bandeira com mais evidência porque não são poucas as pessoas com doenças raras, muitas vezes esquecidas”, disse. O vereador ainda ressaltou que o debate pode levar a projetos de Lei.

Em seguida, o deputado estadual Bruno Dauaire falou sobre o tema. “Tenho certeza que todos que estão aqui na plateia vão se surpreender porque as doenças raras são muito esquecidas e nós precisamos dar visibilidade a essa pauta. As câmaras têm abraçado e visto a importância que é a realização de audiências públicas como essa”, pontuou. Ele falou sobre a necessidade de inclusão desses pacientes no esporte, na assistência e na saúde.

A neurologista Christianne Bahia iniciou a fala destacando que Saúde vai além do hospital e contou sobre a experiência atendendo pacientes com narcolepsia, que é uma doença rara. “Eu comecei a perceber que eu não ia conseguir atender meus pacientes se eu ficasse só sentada atrás de uma mesa, passando remédios que eles não conseguiam comprar. Então, uma das minhas pacientes fundou a Associação Brasileira de Narcolepsia”, disse, explicando que a instituição busca melhorar o atendimento e o percurso do paciente com doença rara dentro do sistema público de Saúde.

Representante do grupo Retina Campos, Sylvia Elizabeth é portadora de retinose pigmentar e falou sobre essa doença rara de retina. “Falar sobre doenças raras é uma coisa muito importante, porque infelizmente no Estado do Rio nós não temos um lugar de apoio”, disse. De acordo com ela, essa doença é hereditária e pode levar à cegueira.

Representando portadores de mucopolissacaridose, Gabriele Gomes contou a própria experiência como mãe de três crianças com a doença e sobre a luta pela garantia de direitos. Após os relatos, o vereador Leon Gomes propôs que os militantes lutem pela inclusão das doenças raras na legislação nacional sobre pessoas com deficiência.

Participaram ainda da audiência a presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia, Ana Cristina Braga; a representante da Associação Vozes da Pólio, Jocilene Dantas; e também representantes da Fundação para Infância e Adolescência (FIA), Fundação Municipal de Esportes, Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), Associação de Pais de Pessoas Especiais (Apape), e Fundação Municipal da Infância e Juventude.

*Por Lohaynne Gregório - Câmara Campos
Fotos: Check
18/03/2022